AYUDA PARA DIFUNDIR: Información Importante

Por R. Ramos-Perea

En Puerto Rico, cerca de un centenar de personas padece una condición de salud muy rara, sobre la cual se conoce y se ha difundido muy poca información. La condición se conoce con el nombre de MIASTENIA GRAVIS.

Es una enfermedad que se produce cuando el nervio no puede comunicarse con el músculo, debido al obstáculo que representan unos anticuerpos cuya potencia inmunológica ataca al mismo cuerpo que los produce. Esto es lo que se conoce como una condición autoinmune.

Es muy probable que usted nunca haya visto a un paciente de miastenia gravis. No es una enfermedad notable. Tampoco es terminal ni degenerativa, pero sí puede ser muy incapacitante. Y como decimos nosotros aquí en nuestra isla: es una condición muy “incordia y majadera” que en ocasiones para normalizar su convivencia, requiere la ayuda de todos.

Cuando usted vea a una persona que se cansa simplemente por dar cuatro o cinco pasos, que no puede subir una escalera, que no puede levantar una caja o veces ni un libro porque le pesa muchísimo , que quizá no puede expresarse con un volumen de voz alto, que se le enreda la lengua y habla “pendejx” como yo digo…, que incluso puede tener su cabeza inclinada por mucho y prolongado tiempo —y esa inclinación le puede impedir una respiración normal—; si usted nota que esa persona tiene la visión afectada porque uno de sus párpados se ha caído sin explicación aparente; si observa que en ocasiones parece embelesado, -cuando en realidad sí lo está atendiendo-, es posible que esté frente a un paciente de miastenia gravis.

Este paciente también puede, en ocasiones, entrar en serias crisis que se conocen como crisis miasténicas, donde los músculos del pecho no se expanden lo suficiente como para recibir el aire que sus pulmones necesitan. Esto podría provocarle la muerte si no es atendido a tiempo.

En suma, es un espíritu con muchas ganas de vivir, de trabajar, de moverse, pero con un cuerpo que no responde. Que necesita largos periodos de descanso, de reposo, para acumular un poco de energía y poder continuar. Uno de los detonantes de la Miastenia Gravis, sépalo… es el ESTRÉS, la tensión emocional, el agite, la pelea… no debe agotar ni agitar ni ponerse a discutir con un paciente de Miastenia. No lo haga. Lo puede mandar al hospital.

Dicen algunos doctores que nadie se muere de Miastenia Gravis, que por el contrario, se muere con la Miastenia Gravis. Pero siempre existen riesgos, sobre todo si fallan los músculos respiratorios. Personalmente, he conocido pacientes de mucha edad, también he visto adolescentes. Informan algunos amigos médicos que incluso hay bebés que pueden nacer con esta condición.

En la actualidad, se trabaja en tratamientos científicos que han adelantado mucho y que ayudan a estos pacientes al sostenimiento de sus fuerzas por largos periodos de tiempo. Pero muchos de estos tratamientos tienen costos caníbales, y muchos planes médicos no los cubren. Hay otros medicamentos menos potentes de uso diario que, de alguna manera, ayudan —aunque sea un poco— a soportar la condición.

Recientemente, se ha creado un grupo de apoyo puertorriqueño para estos pacientes bajo la guía de dos o tres neurólogos especialistas en la condición, y sostienen un grupo en Facebook.

Por eso, exhorto a todo el que lea este mensaje a que apoye y difunda la existencia de esta condición en Puerto Rico. Que colabore, en la medida que pueda, con los esfuerzos por el conocimiento público de esta enfermedad y tomar la conciencia necesaria para su auxilio.

Yo lo hago desde aquí, y lo seguiré haciendo por una sencilla razón: YO SOY PACIENTE DE MIASTENIA GRAVIS. Ayúdeme en esta importante tarea de dar a conocer esta rara condición.